"Όποτε σκεφτόμουν τον εαυτό μου στον ρόλο της μαμάς, ποτέ δεν μου πέρασε
από το μυαλό πως θα μπορούσε να συμβεί σε εμένα και πάντα έβλεπα με
θαυμασμό και ευαισθησία τις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με
ιδιαιτερότητες. Τελικά στην ζωή μου τα όνειρά μου διαφοροποιήθηκαν κατά πολύ." (κείμενο: Κλαίρη Κουρκούτα, http://babyradio.gr)
 |
| Πηγή εικόνας: www.4ourangel.org.uk |
Το σύνδρομο Angelman είναι
μία γενετική διαταραχή που κυρίως επηρεάζει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα
(ΚΝΣ). Το σύνδρομο Angelman προσβάλλει 1 σε 12.000 – 20.000 πληθυσμού.
Τα κυριότερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου περιλαμβάνουν ψυχοκινητική
καθυστέρηση, νοητική υστέρηση, βαριάς μορφής μαθησιακές δυσκολίες,
σοβαρή διαταραχή λόγου, προβλήματα στην κίνηση και ισορροπία
(αταξία) και ιδιαίτερα χαρούμενη και φιλική διάθεση. Τα περισσότερα
παιδιά εμφανίζουν επίσης, επιληψία και μικρή περίμετρο κεφαλής
(μικροκεφαλία). (http://angelman-syndrome.gr)
"Η αναπηρία δε κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία
είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η
αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μη
γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μη πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο
σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μη το
διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να
μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.
Πίστευα ότι έπρεπε να μάθω τον κόσμο στο παιδί μου, τώρα πρέπει να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου!"(κείμενο: Έφη Πασχαλίδου, http://www.infokids.gr)
http://angelman-syndrome.gr
Η ιστοσελίδα προσφέρει αξιόπιστη πληροφόρηση σε οικογένειες όπου κάποιο
μέλος τους έχει διαγνωσθεί με σύνδρομο Angelman καθώς και σε όλους όσους
επιθυμούν να ενημερωθούν και να κατανοήσουν το συγκεκριμένο σύνδρομο.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου