15 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα για Σύνδρομο Angelman

"Όποτε σκεφτόμουν τον εαυτό μου στον ρόλο της μαμάς, ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό πως θα μπορούσε να συμβεί σε εμένα και πάντα έβλεπα με θαυμασμό και ευαισθησία τις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με ιδιαιτερότητες. Τελικά στην ζωή μου τα όνειρά μου διαφοροποιήθηκαν κατά πολύ." (κείμενο: Κλαίρη Κουρκούτα, http://babyradio.gr)

Πηγή εικόνας: www.4ourangel.org.uk

Το σύνδρομο Angelman είναι μία γενετική διαταραχή που κυρίως επηρεάζει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ). Το σύνδρομο Angelman προσβάλλει 1 σε 12.000 – 20.000 πληθυσμού. Τα κυριότερα χαρακτηριστικά του συνδρόμου περιλαμβάνουν ψυχοκινητική καθυστέρηση, νοητική υστέρηση, βαριάς μορφής μαθησιακές δυσκολίες, σοβαρή διαταραχή λόγου, προβλήματα στην κίνηση και ισορροπία (αταξία) και ιδιαίτερα χαρούμενη και φιλική διάθεση. Τα περισσότερα παιδιά εμφανίζουν επίσης, επιληψία και μικρή περίμετρο κεφαλής (μικροκεφαλία). (http://angelman-syndrome.gr)

"Η αναπηρία δε κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μη γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μη πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μη το διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.

Πίστευα ότι έπρεπε να μάθω τον κόσμο στο παιδί μου, τώρα πρέπει να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου!"(κείμενο: Έφη Πασχαλίδου, http://www.infokids.gr)

http://angelman-syndrome.gr

Η ιστοσελίδα προσφέρει αξιόπιστη πληροφόρηση σε οικογένειες όπου κάποιο μέλος τους έχει διαγνωσθεί με σύνδρομο Angelman καθώς και σε όλους όσους επιθυμούν να ενημερωθούν και να κατανοήσουν το συγκεκριμένο σύνδρομο.

"Γονείς και ΔΕΠ-Υ"

Οι γονείς των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με Διαταραχή  Ελλειματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας εκπληρώνουν καθημερινά ένα δύσκολο έργο. Το παιδί με ΔΕΠΥ παρουσιάζει μεγαλύτερες απαιτήσεις, έχει ανάγκη από μεγαλύτερη ενασχόληση και χρειάζεται εξαιρετική υπομονή και κατανόηση.

Πηγή εικόνας: www.child-development-guide.com

Η διάγνωση ενός παιδιού με ΔΕΠΥ δημιουργεί στο οικογενειακό περιβάλλον ανάμικτα συναισθήματα. Μέσω της εκπαίδευσης και της ενημέρωσης για τη ΔΕΠΥ, οι γονείς βρίσκουν την υποστήριξη που χρειάζονται και επεξεργάζονται καλύτερα τις οικογενειακές σχέσεις. Ορισμένες φορές μπορεί να μοιάζει δύσκολος και απαιτητικός ο ρόλος των γονέων των παιδιών με ΔΕΠΥ. Αυτό οφείλεται στις αμφιβολίες ή τις ενοχές που απασχολούν συχνά τους γονείς σχετικά με την αντιμετώπιση και το χειρισμό των παιδιών τους. Τα συναισθήματα αυτά είναι φυσιολογικά και αποτελούν μέρος του γονεϊκού ρόλου. Τα παιδιά με ΔΕΠΥ παρουσιάζουν αδυναμίες διαχείρισης πολλές φορές των αντιδράσεων τους. Συχνά οι αγχογόνες καταστάσεις μπορεί να τους δημιουργήσουν έντονο θυμό.

Όσο δύσκολο κι αν είναι για τους γονείς να παρατηρούν το παιδί τους να χάνει τον έλεγχο της συμπεριφοράς του, υπάρχουν στρατηγικές διαχείρισης για αυτές τις έντονες αντιδράσεις των παιδιών με ΔΕΠΥ.

Το διαβάσαμε: http://www.edu-special.gr (06/02/2015)